驻岗医务社工李晓萱：这是一个扭蛋机、气球和少年的故事

亲爱的韩红爱心月捐人，您好！ 素未谋面，先做个自我介绍，我叫李晓萱，是一名医务社工。作为Z世代的一员，选择“医务社工”这个小众而陌生的行业，是我做过最勇敢而坚定的决定。从第一天到如今的第三年，我十分荣幸可以两度成为“医务社工体系建设”项目驻岗社工，在韩红基金会的专业支持和呵护下，温暖着许许多多患者的就医路。 今天想和大家分享的故事，有欢声笑语，也有生命的脆弱与遗憾。希望这封包含回忆的信，能让您更好地了解医务社工。 2023年夏，结束第一期项目离开驻点医院时，我收到了患者小伟（化名）发来的信息，“当志愿者有什么需要注意的？我想看看有没有我能做的志愿活动，如果身体允许的话。”这是他生前，我们最后一次交流。

——韩红基金会驻岗医务社工 李晓萱

缘起和暖阳

一个叫“初号机”的扭蛋机

两年前，我第一次以医务社工的身份踏入儿童血液肿瘤病房工作，结识了小伟。彼时他17岁，在几月前确诊了神经母细胞瘤，正百无聊赖地躺在病床上等待化疗。机缘巧合下，小伟成为了我第一位个案案主，两个对“未来”充满未知的人，就这样被关联在了一起。 “走一步算一步。”这是小伟对待疾病最初的态度，也是我后来工作中最常听到患者和家属说的话。小伟的妈妈时常对我说：“我儿成绩很好，没有这病早考上大学了。”随后忍不住抽泣起来。我边安慰她，边转移话题，我问小伟：“如果有好转的话，会考虑复学么？”“我什么也不知道，上学的事等好了再说吧。”面对这类话题，小伟总是皱眉，出声阻止后，陷入长久的沉默。 “那……你在病房有什么事做吗？” “发呆，手机玩多了也无聊。” “或许能请你帮个忙吗？小朋友们老在病房里难免无聊，我想为他们做一个扭蛋机，你可以和我一起吗？” “……可以。” 那个下午，阳光越过纱窗，洒在脸上暖洋洋的。我们用硬纸箱、彩纸和剪刀搭建好了一台简易扭蛋机，这也成了我们关系的开始。 社工与小伟一同制作了“初号机” “谢谢你帮我的忙，不过之后你自己有什么想做的事吗？” “继续发呆吧。” “那我可以常来找你一起发呆吗？” “……可以。” 期间进出病房的医护老师无不感到惊奇，在他们的口中除了更换药物等日常巡房时的操作提醒外，还多了“真厉害啊小伟”、“还得靠我们小患者吧”这样的鼓励与打趣儿，仿佛这里不是病房，只是邻里间的探访与问候。小伟没有回应，但我悄悄看到他把微笑隐藏在了纸板后面。 最终借用动漫《EVA》的梗，我们给这台扭蛋机起名为“初号机”。

结案和遗憾

端午节限定的造型气球

为了更好地为患者提供服务，医务社工也需要掌握很多基础的医疗知识，就比如了解“化疗”“放疗”的区别。化疗是一种药物治疗，受副作用的影响，患者接受完短期化疗（3-7天不定）后，需要出院休养，将药物代谢出去，再开始下一次化疗。 因为这种周期性的出入院，在岗期间我前前后后接触了二三百位孩子及家庭。这期间，我仍会不时打开和小伟的聊天框，彼此交换近况。几次交流后，我确认他的心理状态良好，对治疗的依从性也高，在帮助小伟联系好负责经济救助的社工后（专业习惯称之为“链接资源”），便认为可以结束对他的个案帮助（更专业地来讲是“结案”），将精力更多放在了其他因恐惧或枯燥而难以配合治疗的患儿身上。 有一天，小伟给我发来了消息，询问他能否在下次住院的时候为病房里的小朋友献爱心，并给我展示了他自学的造型气球，想要给大家加油打气。 这实在是一个惊喜。端午节即将来临，在征得医生的同意和支持后，我便和小伟共同策划了一场端午节活动。小伟化疗住院的时间有限，我们充分利用了每一个不用输液的间隙，紧锣密鼓地筹备着，并在每个气球上写下了对其他小患者的祝福。小伟的妈妈被勾起了兴致，给我们拍摄了短视频，配上欢快的音乐，反复欣赏。 “我们小伟又学会了新手艺啊？” “这个气球太精致了吧，你给我（医生）预留一个好不好呀？” 经过几个月的相处，医护人员已经接受了医务社工在病房里“不同寻常”的服务，与患者们也更加熟络。 “当然可以。”这一次，小伟扬着自信的笑容，回答地没有一丝迟疑。 活动举办得很成功，现场设置了一些挑战游戏，而气球是闯关成功的奖品。我还为患儿们准备了寓意健康的五彩手绳，冷清的走廊里再一次被欢声笑语充满。唯一遗憾的是，小伟因为治疗原因，在活动当日上午出院了，没能参与活动，我向他展示了活动照片，以及其他患儿及家属的夸奖与感谢。 这次匆忙的告别，是我最后一次在医院里见到小伟。

分别和终章

等不到后续的“新企划”

随着项目一期的结束，我离开了原先的驻点医院，小伟也因为即将成年的缘故，几个月后去到了收治成人的专科医院继续治疗。 项目第二期启动，我入职到了新驻点医院。这期间，小伟和我不定期保持联系，有对我新工作的祝福，也有他的身体近况和对未来的畅想。“等我好了，我一定要先给主刀医生送锦旗”、“今天我可以走1万步了”、“要是有人捐钱，我想把它捐给基金会”、“我这样的人太多了，做个宣传片怎么样？”每一个话语都充满活力与期待，看到他传递来的信念，我也倍感欣慰。 在小伟18岁的第二个月，故事戛然而止。 我从小伟妈妈那里得知了他在院去世的消息，而时至撰写此文的今日，小伟妈妈依然没有走出悲伤，自责自己“将最好的孩子弄丢了”。 “想哭就哭出来。”我的督导（对一线社工具有监督、指导作用的资深社工）这样引导我面对自己的情绪。得知消息时，正在外参加社工学术论坛的我躲在酒店房间里，为我的第一位案主嚎啕大哭。 语言难解病痛之苦，文字不堪生命之轻。这个故事折射出的，是困于重病这个大水洼，难归平常生活的成千上万个家庭，以及那些仍不屈服于疾病，仍努力抗争的人们的缩影。更要看到的是，医务社工如何以非医疗主体的身份，撬动着患者因无助或绝望而停滞的步伐。即使事情的结局并不完美，我们依然期待生命到最后一刻都得到妥善地保护，从而闪烁着勇气的光辉。 诚然医学是最核心的治疗方法与手段，只要“这条小鱼在乎”，医务社工也愿以微芒造炬成阳，贡献一己之力，利用专业助推生命体验，让治疗更有温度，让生命更有尊严。愿每个生命都有机会被温柔以待。（文/李晓萱）